Día Mundial de la Muerte Perinatal y Neonatal

Estos días ando con el entusiasmo a flor de piel, y es que estoy inmersa en los preparativos de una celebración, para mí, muy especial.

No es una novedad, para lo que vivís el día a día conmigo, que me oigáis hablar de las cosas de petits. Siempre hay algo que hacer, siempre hay papás que atender, o cosas que organizar.

Pero cuando se acerca octubre, el stress se multiplica por mil, y las horas se aceleran y se acortan unos 30 minutos. Me falta día y me sobra sueño para poder abarcar todo lo que mi mente planea y me encantaría poder disponer de siete manos y tres cabezas.

Este será el tercer año que desde petits amb llum celebremos el Día Mundial de la Muerte Perinatal y  por todo lo alto.

Así, llamado por su nombre puede crear cierto rechazo, pero tenemos la habilidad de convertir la pena en alegría, cambiar las lágrimas por sonrisas y honrar a nuestros bebés como se merecen. Es por eso que hacemos una fiesta y te invitamos. Queremos darles un brillo celestial a nuestros bebés de luz.

La primera Diada fue preciosa. Hoy he querido recuperar el pequeño texto que escribí, a petición de Mónica Álvarez, para la web de duelo gestacional y perinatal (www.duelogestacionalyperinatal.com) :

“Petits amb Llum” es una asociación de papás, mamás y familiares que un día tuvieron que dejar marchar a sus bebés. El pasado 15 de Octubre celebramos nuestra primera Diada.

La hicimos coincidir con el Día Mundial de la Muerte Perinatal y Neonatal que a día de hoy sigue siendo un tema tabú en nuestra sociedad.

Fue una jornada tierna y dulce. Decorada con amor y sencillez. Abrigada por abrazos y lágrimas. Creada con sonrisas y vida.

Un día para el recuerdo. Un día para tantos bebés que cambiaron la cuna por las estrellas. Los brazos de sus papás por la luz de la luna. Las caricias de sus seres más queridos por las lágrimas de amor que siempre nos despertarán.

Nuestros bebés brillan y brillarán siempre.

Cada vez que les recordamos, viven.

Cada vez que les nombramos, vibran.

Cada vez que les soñamos, aparecen.

Gracias a cada persona que estuvo allí y aportó su granito de amor a nuestro proyecto de luz. Gracias por vuestras manos, vuestra voz, vuestra música, vuestras fotos, vuestros pasteles, vuestros globos. Gracias por vuestras manualidades, vuestras aportaciones, vuestras risas, vuestras lágrimas, vuestro tiempo, vuestro calor. Gracias por  vuestros aplausos, vuestra sencillez, vuestras emociones, vuestros abrazos, vuestra sinceridad.

Gracias por ayudarnos a darle nombre a cada uno de nuestros hij@s que existieron un día en la tierra y existirán para siempre las estrellas.

Noelia, mamá de Cora (una petita amb llum).

Sin duda fue la celebración más emotiva que he presenciado jamás. Para mí, fue el funeral que Cora jamás tuvo. La despedida que necesitaba hacerle, y que pude realizar 9 meses después de que estrenara sus alas.

Curiosamente, al siguiente mes, me embarazaba de Adai. ¿Casualidad? No. Simplemente necesitaba darle a Cora su lugar, y al hacerlo, dejaba espacio para que otro bebé llegara. Y llegó.

Animo a todas las familias que han perdido uno o más hijos, a que se acerquen a compartir este día con nosotros. Y a las que no, que vengan también, que celebrar este día entre mamás y papás de todas las índoles y características es lo que normaliza las pérdidas.

Que aunque nos una la muerte rebosamos vida.

La celebración tendrá lugar el próximo sábado 19 de octubre, en la Plaza de la Concòrdia de Barcelona, en el barrio de Les Corts, de 10 a 14h.

Me encantará veros por allí.

Para ir abriendo boca, os dejo el vídeo que monté hace dos años, con las imágenes de la primera Diada.

1a Diada Petits amb Llum

Gracias por ayudarnos a Romper el Silencio, este duelo existe.

Tendré que imaginarte

Suena mi teléfono nuevo. Me cuesta identificar de dónde sale ese ruido estridente. Es la primera llamada que recibo.

Al otro lado, una voz dulce que pregunta por mí. Es mi ginecóloga. He estado esperando su llamada desde hacía semanas. No me había atrevido a esperar con impaciencia, ya que sabía que tardaría en llamar.

A principios de septiembre fui a verla. Hacía meses que tenía una pregunta muy importante que hacerle. Me inquietaba el interrogante porque me daba terror la respuesta, y hoy, ha llegado.

“¿Recuerdas lo que me pediste?, siento decirte que no. He hablado con la patóloga y no hicieron fotos (de Cora). Solo las hacen, por protocolo, cuando el bebé sufre alguna malformación, para dejar constancia. Lo siento mucho.”

Le contesto cordial y amablemente. Pero noto como mi corazón se va desquebrajando poco a poco. Me despido de ella sin dejar que amanezca la emoción que intuyo. 

Cuelgo. Respiro hondo. Intento controlar mis lágrimas. Estoy en casa de mis padres y no me apetece que me vean llorar. Se lo digo a Miquel. Nos miramos un segundo y cruzamos algunas palabras. No quiero sentir el dolor que siento. Me trago mi sentir y avanzo hacia el comedor. 

Adai juega encantado con su “yayi”. Lo miro y me pregunto si Cora hubiera sido tan rubita, de piel tan suave y de sonrisa permanente. No lo sé, y jamás lo sabré.

Me atreví a pedir su foto porque se me olvida su cara. No sé cómo no pensé en fotografiarla  yo misma cuando nació. A veces me odio por no haber sabido pensar en algo tan simple. Todas mis posibilidades por volver a verla se esfuman tras esa llamada.

Quiero su foto porque ya no sé si la recuerdo a ella o recuerdo la imagen que he creado de pensarla tantas veces.

Cuando la conocí físicamente, a primera vista sentí decepción y rabia que no supe expresar. La comadrona tuvo la brillante idea de censurar sus ojos y su boca con unos esparadrapos trasparentes. Vetó su mirada inerte y su boca pálida. ¿Qué quiso esconder? Mi hija era la más bella pese a que rebosara muerte. Aquella señora inculta emocional me prohibió, con sus celos tajantes,  que contemplara a mi nena en su totalidad, tal y como era.

Con un gorrito y una sábana verde, quedaba escondido el resto de su cuerpo. Quise verla toda, pero no pude. Estaba envuelta como el mejor de los regalos, deshice vueltas y vueltas de tela de quirófano, y su cuerpo no aparecía. Decidí no desenvolver más, y quedarme con la imagen de su cara solamente.

Hoy me arrepiento. Me arrepiento con todas mis fuerzas. Estoy rabiosa. Tengo charcos en los ojos y cemento en la garganta. No supe hacerlo mejor. Y a veces, no me perdono por ello.

En ocasiones me cuesta comprender que hice lo que pude. Bastante tenía con recibir a la muerte, yo que esperaba, inocente, a la vida.

Hoy, 2 años y 8 meses después, sé que jamás volveré a verte.

Tendré que conformarme con imaginarte porque sé que el recuerdo de tu cara se irá difuminando, cada vez más, hasta convertirse en un sueño.

Me voy a dormir con el deseo intenso de soñarte como antes, como nunca, como siempre. Necesito verte, una vez más, mi Cora. Quedamos en el único lugar que podemos vernos, a solas, en secreto. Ven a mis sueños, te espero allí.

Hoy, se reabre un poquito la herida, y cierro un capítulo más de tu corta vida y tu eterna huella. Te quiero, petita.

Recordar para no olvidar

Recuerdo a mi hija porque quiero.

Eso no me hace ser una persona triste, ni infeliz. Yo estoy viva. Ella no. Lo sé, y lo acepto. Me gusta mi vida. La disfruto cada día y lo seguiré haciendo mientras tenga energía.

Yo rio, canto, salto, vivo una vida plena. Me falta un pedacito de mí, pero he aprendido a vivir sin él. Me considero una persona afortunada.

Utilicé mi pasado como trampolín para saltar a la vida, y por hablar de mi hija no me quedo en el sofá de la muerte. Cuando la nombro, la honro. Hay quien no lo comprende, pero no me importa. Gracias a ella entendí que hay mil y una maneras de vivir, y yo me quedo con la mía. Con la que he elegido. Siempre elegimos. Yo no elegí que ella muriera, pero elegí volver a ser feliz. Elegí aprender. Elegí salir a flote y seguir adelante con mi camino.

Cuando digo que tengo dos hijos, lo digo porque los tengo, no para dar pena ni nada parecido. No me siento bien mintiendo. La muerte acaba con la vida, no con la titulación maternal. Y sí, ejercí solo de mamá de un bebé intrauterino, pero ese pequeño ser fue y será mi hija para siempre. El amor no entiende de distancia.

Cuando nació Adai, escuché un sinfín de veces, “ahora ya por fin eres mamá…” Perdone, yo ya era mamá antes, ¿no se acuerda?

Y no es que no se acuerden, es que no lo saben. No saben que el amor no entiende ni de vida ni de muerte. No hay fronteras.

Tengo dos hijos, aunque mi libro de familia lo niegue.

Me da igual, no sabe más de mí un cuadernillo burocrático que yo.

Recuerdo a mi hija porque quiero. Y la seguiré recordando mientras mi corazón lata, y sospecho que latirá hasta que me muera.

Nada ni nadie matará su recuerdo. Me encargaré de ello. Y no lo haré ni con rencor  ni dolor, lo haré por amor. Por el amor ese que surge de manera espontánea al saber que estás embarazada y que una vez invade todo tu ser, ya es imborrable para siempre.

Cora no es de esas hijas a las que les gustan los columpios, ni hacer dibujos, ni cantar canciones. Cora no es de bocatas de nocilla, ni de vestidos de princesa, ni flotadores de playa. Cora no necesita desayunos con vitaminas, ni el mejor cole, ni el juguete de moda. Cora va más allá. Cora es esencia, presencia y destino. Es luz, inspiración y calma. Cora es compañera, sabiduría y verdad.

Cora es mi fuerza, mi energía, mi catapulta hacia la esencia de la vida. Cora es mi pregunta, es mi porqué, es mi razón de ser quien soy… me siento afortunada de poder tenerla.

Por mucho que me insistan. Por mucho que no lo entiendan. Por mucho que les suene raro… La recordaré siempre, para no olvidarla nunca.        

                        

Después de ti.

“Y la vida siguió como siguen las cosa que no tienen mucho sentido..." Cantaba Sabina, pero podría haberlo cantado cualquier mamá que vuelve a casa sin su bebé.

Ya estaba. Empezaba la nueva vida. No sabía bien bien por dónde cogerla. Me sentía en un desierto desconocido y sin ver más que arena en los cuatro puntos cardinales.
Se suponía que debía seguir adelante... ¿Por dónde se iba a adelante? No encontraba el rumbo por ningún sitio.
El mundo exterior me daba rabia y el interior me daba pena. Vivir se convirtió en un cúmulo de días tristes y noches difuminadas por las lágrimas de mis ojos.

No estabas. Me parecía increíble. Cuando el cansancio me dormía, el sobresalto de tu ausencia me despertaba y hacia que me tocase la barriga ansiosa, con la esperanza de comprobar que todo había sido una pesadilla. Ese gesto se repitió cada noche, durante semanas... Y ninguna de las veces fue un sueño.
Cada vez era más real. Ya no llegarías... Ya no habría primavera, ni verano para ti. Ni paseos en bici, ni dibujos en la nevera, ni cumpleaños feliz. No. Debía reconstruir el futuro que había diseñado para nosotras, pero debía rehacerlo sin ti. Lo intentaba pero el en lugar que tenías reservado ahora había un vacío enorme que no podía rellenar con nada.
Recuerdo esa sensación desconcertante como si fuera ayer. Jamás he tenido tanta incertidumbre como cuando desapareciste.
¿Cómo se supone que una ha de rehacer su vida sin fuerzas, ni ganas y sin un proyecto que seguir?

Cuando Miquel se incorporó al trabajo, los días se volvieron más negros aún. La desmotivación por la vida ganaba terreno. Mi madre se empeñaba en hacerme encargos simples, con el ánimo de mantenerme ocupada, y yo solo sentía fuerzas para abrir mis ojos y llorar.
Lloré de todas las maneras que se puede llorar. Podría haber creado el Kama Sutra del llanto. Cada lágrima que rodaba por mi mejilla, era un pedacito de dolor que se iba de mí y viajaba al olvido. Porqué si algo tiene de amable el dolor es que ese olvida. La intensidad se queda por el camino, y esa tremenda punzada en el corazón que un día nos desgarró, al recordarla nunca es igual. Duele, y dolerá siempre pero nunca tan tan fuerte. Y es que doler más que al principio, es imposible.

La gente ya no me pregunta. Y si lo hacen es para regalarme un desagradable "¿ya se te ha pasado?" a lo que contesto esquivando la mirada.

El sol sale cada día, pero encima de mí se ha posado una nube negra que me dedica tormentas diarias sin paraguas ni chubasquero... Es el momento de pedir ayuda. La busco. La encuentro. La acepto.

Tenía claro que si seguía haciendo lo que estaba haciendo, seguiría consiguiendo lo que estaba consiguiendo... O sea nada. Vivir sumida en el dolor... Yo no era esa. Yo no era unas ojeras con ojos. Yo era una mujer feliz, sonriente y enamorada del humor.

No entendía como mi deseo por tener un bebé acabó en el dolor más profundo que jamás había sentido.

La poca energía que tenía para vivir, la invertí en recuperarme. Y le puse tantas ganas, que reviví. 

Y no volví a ser la misma, empecé a ser mejor.

Velocidad lenta.

Cuando el dolor aprieta, el tiempo no se atreve a caminar. Cuando la felicidad abunda, el reloj se acelera.

Mi duelo transcurrió con pausas interminables. Fue lento y reposado. Sentía que el tiempo era eterno y que, a ese ritmo, mi felicidad no llegaría jamás.
Pero la alegría volvió a mi vida y, a diferencia de lo que muchos piensan, llegó antes de que volviera ser mamá. 

Hace un año decidimos que nacieras.
Llevaba 8 meses preparándome para saber respetar tus tiempos, y estar dispuesta a recibirte cuando tú quisieras, pero finalmente, cambié de parecer.
Y aquella rara tarde decidimos que al día siguiente te veríamos nacer. La medicina indicaba que era lo mejor, y no tuve el valor de contradecirla. Mi miedo sentía terror, mis principios se veían traicionados y mi corazón estaba dividido.
Yo quería lo mejor para ti pero sentía que debía esperar... Pero no pude, amor, el miedo me ganó. Me vendí a aquella oferta tan seductora de inducir tu nacimiento. Mañana ya te tendría en mis brazos... Era tan tentador... Mi corazón quería esperar, pero mi razón lo machacaba con un mensaje destructivo recurrente que me susurraba que si decidía esperarme y te morías, no me lo perdonaría jamás.

Entre lágrimas y abrazos de mi doula, decidimos aceptar la golosa oferta y por la mañana ingresaría.
No dormí. Era mi última noche de embarazo... Qué sensación tan rara... Sentía a Cora más cerca que nunca. Le confié mi miedo y mis dudas, y le rogué que nos cuidara.

Tras dieciséis horas de lenta evolución, parece que te animabas a salir. Me ofrecen tocarte la cabecita... Eres tan suave... Empujo, respiro, me mareo... Vas a nacer ya... 

Vuelvo a tocarte, estás cada vez más cerca. Ya está, ya está, ya está, me dice sonriente mi ginecóloga. Quieres sacarlo tú? 
Te cojo. Eres tú. Estás vivo.
Te coloco sobre mi pecho. Lloras.
Abres los ojos. Me miras. Estás vivo…
Me enamoro.

Creo una burbuja de amor en la que nos sumerjo a los dos, y dejo que pase Miquel momentáneamente.
Mi amor por ti se triplica. Eres perfecto. Llevaba tanto tiempo esperando ese maravilloso momento…

Sigue la vida en aquel paritorio. Me da igual lo demás, estoy contigo en brazos y estás vivo.
Te agarras a mí y me succionas buscando amor  y leche. Vienes decidido y con fuerza.

De aquello, hoy hace un año. Desde entonces todo ha cambiado. El tiempo se apresura en avanzar, y yo me esfuerzo en exprimirlo.

Gracias Adai, por venir y por quedarte. Por darme la oportunidad de darte la vida y sanar el nacimiento de la muerte. Gracias por escogerme como mamá y enseñarme la felicidad del amor maternal.
Gracias a la vida por mostrarme las dos caras de la moneda de las mamás. La peor y la mejor. No sabría decir de cuál he aprendido más.

Cada historia cuenta. Cuenta tu historia.

Conocí a Jillian y Paul Cassidy en una reunión que mantuvimos Umamanita, S.U.A y Petits amb Llum.

Me uní a Petits hace 2 años y medio, como usuaria; soy socia desde que se formó “legalmente”  la Asociación;  y Vicepresidenta desde hace unos meses.

Durante mi proceso de duelo, necesité implicarme cada vez más en todo lo que rodeaba la pérdida, sentí que me ayudaba a elaborar mi dolor. Era como poder hacer algo por mi nena. Utilicé ese amor que tenía preparado para ella y lo volqué en la asociación. Me siento muy orgullosa de poder trabajar codo a codo con personas que ponen su energía, amor y dedicación a paliar el dolor de otras que a su vez, se encuentran en el lugar que un día nos encontramos nosotras.

Me sentía muy afortunada de poder reunirnos con dos entidades que desde hacía mucho tiempo trabajaban por y para las familias que debían despedirse de sus bebés prematuramente.

En aquella reunión, tratamos diferentes temas, entre ellos, Paul explicó el trabajo que estaba haciendo elaborando una encuesta con la intención de poder recoger datos fiables sobre la muerte perinatal en España.

Me pareció maravilloso. Cuando no sabes del tema, te crees que es algo que sucede muy raras veces. Cuando te ha pasado, te das cuenta de que es mucho más común de lo que te imaginabas. Pero es difícil llegar al punto intermedio de la realidad ya que no contamos con estudios concretos sobre muerte gestacional.

Nos pidió colaboración con la prueba piloto. Accedí encantada.

El día que rellené el cuestionario, mil recuerdos bombardearon todo mi sentir, y entre lágrimas, añoranza y esperanza contesté todas y cada una de aquellas preguntas que estaban elaboradas con coherencia y amor.

Me gustó mucho poder responder tantas cosas que nunca nadie antes me había preguntado sobre cómo fue vivir la pérdida. Todo el proceso. Cómo nos dieron la noticia. Cómo se nos trató. Cómo se nos habló. Cómo nos sentimos. Cómo lo vivimos…

Sentí que explicar los detalles, sanó un poquito más de la herida, que yo ya daba por cerrada. Recordar y ponerle palabras a aquellos momentos me dio una doble satisfacción: contribuía con mi historia a este estudio, a la vez que  liberaba trocitos de dolor que guardaba en secreto. 

Y es que como decía Freud: “recordar es el mejor modo de olvidar”.

Os invito a que colaboréis contando vuestra historia y/o difundiendo.

Encontrareis la encuesta aqui.

Se necesitan muchas historias para que sea válido el estudio.

Gracias Paul por un trabajo tan bien hecho. Estoy segura de que gracias a tus preguntas hallaremos muchas respuestas.

                          

Más info en: www.umamanita.es

                                                                                                  
                                                                                                        

Stillbirth

Una de las primeras cosas que recuerdo que reflexioné al morir Cora es que, por muchos hijos más que tuviera, nunca jamás, tendría una foto completa de familia. Ese pensamiento me punzaba el alma. Era una cosa material, sí, lo sabía, pero me provocaba un tremendo dolor.

Al poco tiempo conocí a Norma Grau (www.normagrau.com), fotógrafa comprometida con su objetivo y con las familias huérfanas.  Supe que tenía un proyecto llamado Stillbirth en el que, desinteresadamente, hacia fotografías especiales para familias especiales.

En aquel momento no tenía fuerzas ni energía para inmortalizar el momento en que mi vida se paró.  Y seguí su trayectoria desde la recámara.

Con la llegada de Adai, una familia a la que adoramos nos regaló un reportaje de familiar con ella. Y las familias que retrata Norma Grau, van más allá de lo posible y lo imposible ya que convoca a todos los miembros, duerman éstos en su cama o en las nubes.

Llevamos las cositas más preciadas de mi nena, y así, los 4 juntos, inmortalizamos el momento en el que la vida nos volvía a sonreir.

Pasó el tiempo y Stillbirth tuvo un hermanito, llamado 2.0, al que hemos visto nacer y estamos más que orgullosos de haber podido formar parte, con nuestra imagen, de su silueta.

Stillbirth desprende amor y rabia, ternura y desgarro, silencio y berridos.

Es un proyecto que le da la voz que se nos quiebra al vivir la muerte de un hijo.  Es un proyecto que tiene la fuerza de un huracán y la valentía de una manada de leones. Es un proyecto que sólo con existir, apacigua el corazón roto de cualquier madre huérfana.

Stillbirth es capaz de romper el silencio.

Gracias, Norma. Gracias por tu sencillez, calidad y compromiso. Por tu fuerza, tu inquietud y tu mirada. Gracias por tu implicación, dedicación y respeto. Gracias porque a través de tu objetivo llegaremos a muchos más ojos.

Un placer encontrarte en el camino. 

Por muchas fotos más.